Fin août 2004, à la suite d’une crise d’épilepsie, on découvre que j'ai un angiome au cerveau, au niveau frontal. Un angiome ou Cavernum cérébral, c'est une anomalie des tissus veineux, dans mon cas cette pelote de petites veines avait le volume d'une mandarine. A certains moments, les vaisseaux se dilatent et ça provoque des maux de tête ou des crises d'épilepsie ... Je venais d’obtenir mon BAC avec mention très bien et j'allais rentrer en prépa au Lycée Viette de Montbéliard. J'ai fait ma rentrée un peu ralenti par l'effet du traitement anti-épileptique, mais je me suis accroché ! Durant les années 2005-2006 j'ai subit 5 séances d’embolisation au CHU de Nancy, c'est à dire que le chirurgien introduit par l'artère fémorale un cathéter jusqu'au cerveau pour déposer des petites boules de résine qui vont boucher les veines inutiles de l'angiome. Cela comporte un risque hémorragique significatif et lorsque les vaisseaux sont trop petits ou mal placés, il faut recourir à une autre technique. C'est pour cela que le vendredi 13 avril 2007, j'ai eu une séance de radiothérapie stéréotaxique, toujours au CHU de Nancy, pour finir de réduire mon angiome, en provoquant une sclérose des vaisseaux restants. Je pensais que bientôt je serais définitivement débarrassé de cette saloperie !  En raison de son emplacement, mon angiome n'était pas opérable, sauf à prendre le risque de me paralyser une partie du corps ou me rendre aphasique. Tout cela, c'est un peu technique, pardonnez-moi.

Le 8 mai 2007, alors que je termine ma première année d’école d’ingénieur à l’Ecole des Mines de St Étienne située à Gardanne (ISMEA), j'ai une hémorragie cérébrale vers 12h. Je suis pris rapidement en charge par les pompiers qui doivent attendre un long moment sur le parking de la cité universitaire. En effet, le médecin régulateur qui est un remplaçant n’arrive pas à prendre de décision. Il n'écoute pas ma sœur qui est là et lui indique que j'ai un angiome, que j'ai été soigné à Nancy ... J'arrive à 15h15 à l'hôpital de la Timone à Marseille, à 30 km,  où je suis admis au service de neurochirurgie. Il n’y a qu’un chirurgien, il est déjà occupé en salle d’opération ( jour férié …). Je rentre au bloc vers 18h30, pour en ressortir à 23h30. Du fait d’une attente anormalement longue, l’hémorragie fut très importante, comprimant fortement mon cerveau. Le lendemain, les médecins réanimateurs annoncent à ma famille que je suis tétraplégique et probablement un « légume » (sic), si je ne décède pas dans les trois mois. Vers le 20 mai nous apprenons qu’il y a eu une anomalie dans le traitement de radiothérapie à Nancy, un léger décalage de faisceau. je suis concerné, mais le radiothérapeute indiquera plus tard que ce fut probablement sans effet …  

Après un mois passé à l'hôpital de la Timone, sortant lentement du coma, mais ne bougeant que les yeux, je suis admis au CHU Jean Minjoz de Besançon (6 juin 2007). Je séjourne au service d’hospitalisation de Neurochirurgie pendant un mois où je vais connaitre un ensemble d’incidents surréalistes, beaucoup de négligences, de maltraitances aussi. Je contracte une infection nosocomiale dès le premier jour lors du changement de sonde urinaire et s'ensuivent de fortes poussées de températures, dont l’explication exacte sera fournie lorsque je quitterai le service... Je souffre de sous- alimentation (1500 kcal/j, alors que je suis devenu très spastique - fortes contractions musculaires), de déshydratation, de mycoses. On ne m'administre aucun traitement adapté, les médecins indiquant à ma famille que mon état est dû aux atteintes de mon système nerveux central qui ne gère plus ma température corporelle … qu’il ne faut pas attendre d’amélioration. Je perds près de 30 kg, pour ne peser que 50kg pour 1m87. On peut penser que j'ai subi un acte d’euthanasie passive.

Mourant, à la demande de mes parents désemparés, je suis pris en charge par le Service des Soins Palliatifs, où je séjournerai durant un mois et demi. Les médecins identifient à nouveau l’infection nosocomiale (un “serratia”, bactérie bien connue dans le Service de Neurochirurgie !) et appliquent un traitement ad’ hoc. Je suis réhydraté, réalimenté, et je subis un bilan complet. Mon organisme récupère rapidement une partie de sa vitalité. Ma prise en charge dans ce service fut exemplaire. C’est là que l’espoir est revenu, le rire aussi, j'esquissais de mieux en mieux de petits sourires lorsque ma sœur Cécile plaisantait avec moi ou me stimulait en faisant le pitre ! Depuis, malgré des moments parfois difficiles, le rire est toujours présent autour de moi. Chez nous l’humour est permanent, ce qui m'a permit de vite oublier le coté dramatique de la situation et de rester dans le mouvement de la vie, dans l’action, d’avoir des projets.

 Le 20 août 2007, je suis transféré au Centre de Rééducation des Salins de Bregille à Besançon, dans le service pauci-relationnel. Le lendemain, je me mets spontanément à parler. Je parle aussi en anglais et en allemand, ma voix est faible, ma capacité respiratoire est réduite et ma respiration n’est plus synchronisée avec la parole, mais la communication devient tellement plus facile ! Mes parents découvrent que j'ai gardé une mémoire intacte hormis pour la période proche de l’AVC. Grâce aux efforts de mon entourage, je fais des progrès sensibles avec mon avant bras droit, puis j' arrive à tenir ma tête. En décembre 2007, afin de réduire ma spasticité, que les fièvres ont énormément augmenté, on me pose au CHU de Dijon une pompe à Baclofène, un myorelaxant. Au second remplissage de la pompe, aux Salins de Bregille, début janvier 2008, une confusion sur la concentration du produit dans les ampoules débouche sur un surdosage du produit, 4 fois la dose (dose pouvant être létale). On indique à mes parents que mon cerveau se dégrade, que mon état va se détériorer fatalement. Il faudra 5 jours pour que le médecin se rende compte de son erreur.  Cependant, ensuite je resterai avec une surdose de Baclofène d’environ 20% durant six mois, ce qui me laissera amorphe, gênant ma rééducation et m’empêchant de parler ! Il faudra un changement de médecin pour amorcer la baisse de dosage du Baclofène (à ce jour, grâce à mon travail, j'ai moins de 10 fois la dose de départ, ce qui se produit rarement). Durant tout ce séjour aux Salins de Bregille, où j' étais dans une chambre réservée aux pauci-relationnels, tout fut fait pour empêcher mes parents de me stimuler, aussi incroyable que cela puisse paraître. L’établissement proposait 2 séances de kiné de 20 mn par jour en semaine dont souvent celle de l’après midi était annulée, alors qu’il fallait au moins 2 heures de mobilisation par jour. Les soignants trouvant que ma famille était trop présente, on réduisit pour eux les horaires des visites et on présenta à mes parents un contrat de soins. L’établissement s’engageait en 2 lignes à me prodiguer les soins que nécessitait mon état, et ma famille, avec une liste d’une page d’interdictions, s’engageait à ne plus me toucher ! Incroyable, mais véridique, heureusement, quelques soignants voyaient que l’aide apportée par mes parents me permettait de faire des progrès que l’équipe médicale n’avait pas envisagés, au contraire, et permirent à mes parents d’agir. Mon père m'a lavé les dents tous les soirs durant plus d'une année, m'aidant à recracher en me penchant la tête, sinon j'avalais tout ... A force j'ai réussi à ne plus avaler, puis à renvoyer l'eau en avant et enfin à bien recracher ... Ce n'est pas très glamour, mais c'est ainsi. J'ai beaucoup travaillé les grimaces pour contrôler mon visage, mes expressions. Et un jour, j'ai pu siffler ! Tout ceci parait dérisoire, mais pour moi c'était des victoires. Quand vous êtes allongé, que vous avez des démangeaisons et que vous ne pouvez rien bouger, imaginez comme ça peut être pénible, comme ça peut vous mettre les nerfs en pelote. Alors quand votre bras arrive à atteindre de plus en plus de parties de votre corps, imaginez le soulagement, le plaisir de ne plus être à la merci de la bienveillance des autres ... quand ils sont disponibles. Parfois vous n'avez même pas de sonnette à portée de main !

A la fin de janvier 2009, j'ai subit une opération portant sur le rallongement des tendons d'Achille raccourcis durant mes deux premiers mois d’hospitalisation sans soins de kinésithérapie ni calage anti équin…).  Au cours de ces longs mois, mes parents avec parfois l’aide d’amis ont étirés sans relâche mes membres très spastiques pour éviter les rétractions ligamentaires, évitant ainsi les déformations et permettant une possible récupération de la mobilité et de la dextérité. La motricité de mon bras droit est stimulée sans cesse. Dès juillet 2008 je peux utiliser le clavier d’un ordinateur, écrire, échanger sur le net avec mes amis. A cette époque les médecins rééducateurs n’imaginaient pas que je puisse récupérer davantage, surpris des progrès déjà obtenu. Ils peuvent savoir que la plasticité cérébrale existe, ils ne font pas toujours le maximum pour la stimuler, englués dans les habitudes de fonctionnement du Centre, dans des protocoles de rééducations frileux qui évitent le « risque », même celui de s’en sortir !

De début mars au 11 avril 2009, je parts en Centre de Rééducation à Héricourt. L’effet de l’isolement et une prise en charge médiocre fait que non seulement je ne progresse plus, mais je régresse et déprime. C'est alors que je fut hospitalisé au domicile de mes parents (en H.A.D.). (Lors d’un séjour de répit en juin 2013, au Centre de rééducation d’Héricourt, j'ai constaté avec bonheur les changements intervenu dans le service de rééducation, et le comportement du personnel plus à l’écoute, plus ouvert, plus humain).

Dès mon retour, je montrai mon désir de récupérer malgré ma fatigabilité cérébrale, allant chaque jour jusqu’au bout de mes possibilités. A cette époque, ma sœur qui était installée aux États unis avec son mari, était à Besançon pour deux semaines. Il fut alors décidé que nous irions les retrouver à New-York en septembre 2009 … C’était complètement fou d’imaginer un tel voyage avec moi, si fragile, qui ne supportais pas de passer plus de 3 heures en fauteuil. Ce projet inquiéta les médecins. Leurs arguments étaient fondés, car je ne pourrais pas tenir assis toute la durée du voyage, c'est-à-dire près de 15 heures à l’aller, depuis Besançon, et bien davantage au retour. Que se passerait-il si j'avais de fortes douleurs, une fatigue trop importante ? … Il fallait me préparer, m'endurcir ! Le but était principalement de muscler mes fesses et de m’entrainer sur le plan cardio-vasculaire. Mes parents me mettaient déjà beaucoup debout en me tenant, ils intensifièrent les séances. Un beau soir d’août 2009, alors que la séance de verticalisation se faisait dehors, j'ai soudain réussi à relâcher mes genoux, fléchir les jambes, puis me relever ! L’émotion était à son comble, je répétais de nombreuse fois l’exercice. Très vite mes muscles fessiers furent assez toniques pour supporter 5 ou 6 heures de fauteuil. La résistance physique augmenta et la fatigue cérébrale diminua sensiblement. J' était très motivé ! Lorsque le moment du départ arriva, l’inquiétude était peu présente. Le voyage se déroula au mieux malgré l’inconfort d’un vol en 2^ème classe … pour une personne de grande taille et paralysée ! Mes parents me mirent debout plusieurs fois durant le vol, dans des conditions assez surprenantes et mouvantes. Mon ami Manu faisait partie de l'équipage, ce qui améliora bien des choses. Les retrouvailles à l'aéroport Kennedy de New York et le séjour furent un moment de grand bonheur pour nous tous. Je surpris tout le monde par ma motivation et ma résistance, supportant des journées de 12 heures dans les rues de Manhattan ! Durant 8 jours j'eus un enthousiasme exceptionnel pour visiter la Grosse Pomme. C’est une ville impressionnante, mais assez pratique pour s’y promener en fauteuil, les trottoirs sont larges, le métro plutôt vieillot est accessible, et les gens sont très courtois, ne vous bousculent jamais et sont toujours prêts à vous aider … c’est assez différent de Paris, hélas (où le métro n’est pas accessible et où vous gênez tout le monde ou presque !). Le retour se passa bien, sans problème, avec pour tous une bonne dose de fatigue vite récupérée. Cette expérience montra que j'avais beaucoup plus de ressources qu’on ne pouvait l’imaginer et que mon caractère et ma pugnacité m’aidaient à dépasser certaines limites.

 Depuis, je progresse régulièrement. C’est un travail quotidien, permanent, qui permet ces avancées. Mes journées et mes semaines sont bien remplies : 10 séances de kiné par semaines, une d’ergothérapie, une d’orthophonie, du chant, de l’écriture, lecture, massages, jeux, verticalisation, exercices physiques divers avec les auxiliaires de vie et mes parents très présents dans toute la rééducation, bien que tous les deux âgés de 60 ans soient toujours en activité. Marie-Pierre, ma mère, est employée au CHRU de Besançon, en radiothérapie, où elle assure les consultations d’accueil. Denis, mon père, est artisan dans le secteur de la gravure et son atelier est dans notre maison familiale. Grâce à tout ce travail, j'ai retrouvé l’usage de mon bras droit presque intégralement. Mon bras gauche va de mieux en mieux, et comme je mange seul, la main gauche participe petit à petit au repas, d’ici quelques mois je pourrai sans doute couper ma viande seul. je tiens bien ma tête sans avoir besoin d’un appui. Je bouge un peu mes jambes, je fais des flexions ce qui aide beaucoup pour les transferts. Les séances de verticalisation durent de plus en plus longtemps; souvent plus d’une heure. J'ai retrouvé beaucoup d’adresse avec mon bras droit (lancement et réception d’une balle, repas).

En 2009, le Lions Club m'a offert un Motomed (système de pédalage assisté pour la rééducation des bras et des jambes, très onéreux). Cette même année l’association Deoweed fut créée afin de m'aider ainsi que ma famille. Elle me permet de me procurer les moyens d’améliorer ma rééducation, mon environnement.

En 2010, je progresse de jours en jours. Je commence à contrôler quelques mouvements de mon bras gauche. Ma fatigabilité diminue sensiblement. Je recommence à écrire quelques mots avec ma main droite (j'étais gaucher). La station debout est de plus en plus aisée. Je contrôle de mieux en mieux ma statique, même si j'ai encore beaucoup à faire. Tous ces progrès me permettent de faire de plus en plus d’activités: J'ai fait du ski tandem avec l’association Apach’Evasion, j'ai participé deux fois au raid «Handi-Forts», en 2010 et 2012. J'effectue des sorties en «Joëlette» avec les membres de l’association. Je vais à la piscine au COPC quand c’est possible (très rarement, hélas !!!), l’eau me permet de bouger plus facilement, à condition d’être assez chaude … En 2011, l’association a financé l’acquisition de barres parallèles. En effet, maintenant je suis capable de me tenir debout entre les barres, certes avec beaucoup d’effort et de concentration. Ma fatigue cérébrale reste encore importante, mais l’amélioration est incomparable avec celle des 2 premières années. En septembre 2012, j'ai fait un saut tandem en parachute à l'aérodrome de La Vèze, près de Besançon, avec une belle chute libre, me "lançant" de 4000 m d’altitude, accompagné de mon père, sous le regard plus qu’inquiet de ma mère ! Maintenant ma voix est plus assurée et je chante de mieux en mieux au prix de beaucoup de concentration et de travail.

Fin 2012, un peu imprudemment, mais pour concrétiser l’idée d’une promesse, une dalle fut coulée par mon père à l’emplacement prévu pour mon futur logement adapté ... En 2013, l’étude du permis de construire débute et rencontre un problème important car il n’est pas possible de construire une deuxième habitation sur une même parcelle dans la zone du P.L.U. où nous résidons, à Palente. Cependant, après quelques réunions avec la mairie de Besançon, une dérogation sera faite pour raison sociale. Les travaux ont commencé au printemps 2014. Deux sponsors principaux, et d'autres, vont nous aider pour cette réalisation. Cette habitation devrait être terminée en 2015, pour mes 30 ans ! Les travaux seront menés par ma famille, les amis et les bénévoles fédérés autour de ce projet ambitieux soutenu par l’Association Deoweed. Je vis depuis plus de 5 ans dans le séjour de mes parents, certes, spacieux et confortable.

Pour 2014, il est prévu aussi de changer mon fauteuil électrique dont les capacités de franchissement sont médiocres. Le nouveau fauteuil comportera des fonctions de domotique utiles pour mon autonomie, des positions variées du siège, la possibilité de m'allonger et une verticalisation parfaite. Le coût sera d’un peu plus de 30000 € dont 10000 € environ seront pris en charge par les assurances sociales et la M.D.P.H. du Doubs. L’aide de l’Association Deoweed sera donc indispensable pour ce complément de financement ...

Pour finir, voici ce que l’Association Deoweed fait pour financer l’aide qu’elle m'apporte : il y a d’abord les cotisations d’une centaine d’adhérents, les dons en argent d’amis de la famille, d’inconnus aussi, les bénéfices des vide-greniers auxquels l’association participe après avoir collecté, trié et stocké vêtements, bibelots, livres, petits meubles, etc.,  l’action annuelle « Paquets Cadeaux » avec Maison du Monde en décembre (ce qui mobilise plus de 50 bénévoles !), une vente annuelle de vins est organisée à Besançon courant mai , une autre à Pontarlier, en juin; un Gala fut organisé en janvier 2013 au Grand Kursaal de Besançon, animé par la chorale "Les Baladins" réunissant plus de 300 personnes. Le prochain gala est prévu pour le 21 février 2015 au même endroit (Spectacle, danses et repas). Le dimanche 6 avril 2014, la chorale Chant’Espoir (dirigée par M. Robert VERNET, créateur de la chorale « Les enfants de l’Espoir) a donné un « coup de pouce » supplémentaire pour m'aider. Grâce à la générosité des membres de la Chorale et à celle du public, l’association a reçu une somme importante destinée à l'achat du fauteuil. En septembre j'ai reçu un chèque conséquent du Rotary Club du Pays de Montbéliard où 2 de mes anciens profs de prépa au Lycée Viette ont eu envie de m'aider avec leurs amis ...

Les fonds recueillis par l’Association Deoweed, comme le permettent ses statuts, servent à financer les équipements de rééducation non pris en charge, certaines activités de loisir ou de rééducation.

L’association sert aussi à faire connaître mon histoire, à diffuser un message d’espoir. Nous savons que mon destin aurait pu être pire, que les médecins auraient pu avoir vu juste, mais parmi les cas les plus désespérés, certains ne le sont pas … pour peu qu’une chance leur soit accordée.

C’est grâce à toute cette chaine de solidarité qui m' entoure qu'il a été possible de trouver l’aide indispensable pour pouvoir récupérer jour après jour un peu plus d’autonomie, d’indépendance et de liberté. Comme dit Denis, mon père : « Notre amour pour notre fils, notre énergie n’auraient pas suffit à franchir seuls tous les obstacles à surmonter. Il a fallut la volonté et l’envie de vivre de notre fils, mais aussi l’aide, l’amour, la solidarité et la générosité de nos proches, nos amis, les bénévoles de l’association Deoweed, toutes celles et ceux que nous ne connaissons pas toujours et qui pourtant nous soutiennent. Sans eux, où en serions-nous ? … C’est un long chemin que nous poursuivons avec David, il a ses difficultés, mais il a surtout ses beautés, ses joies, et ses espérances … « 

Pour l’avenir, qui sait ? J avance  pas après pas, si j'ose le dire ainsi. Poursuivons le chemin ... et nous verrons !

 AJOUTÉ EN 2017 : Mon père à put mener à bien le projet de construction d'un appartement adapté. Avec l'aide financière de l'association et la participation active de nombreux amis, le partenariat avec Creuze Matériaux, Rockwool et Castorama, j'ai pu rentrer dans mon "chez moi" en juin 2016 ! Ce fut une étape formidable pour moi en terme d'indépendance et d'autonomie. Un merci particulier aux deux chevilles ouvrière de ce beau projet, Denis et Jacques !

J'ai connu quelques nouvelles péripéties durant cette période 2015-2017... l'une administrative et financière avec la perte de mon allocation adulte handicapé, l'autre matérielle avec une panne récurrente sur mon nouveau fauteuil ! Dans le premier cas j'ai dû attendre un an et de nombreuses démarches pour récupérer environ 8000 € qui m'étaient dus. Dans le second cas, après 18 mois d'explications, de justifications et de pannes, la pièce fut modifiée et le problème réglé. Comme c'est épuisant pour mon père de mener à bien tous ces combats, car pour aboutir il faut réellement lutter !

*Deoweed (di-owid) : C’est le surnom donné  par mes amis en Inde, pays que j' affectionne et où je me suis rendu à 3 reprises  entre 2004 et 2006. Je souhaite pouvoir y retourner prochainement …