Je m'appelle David Roy. Je suis né en 1985 en France, à Besançon où je réside toujours. Jusqu'au Bac, j'ai une vie comme beaucoup de jeunes de mon âge, assez heureuse, en somme, malgré une adolescence bien "typée" ... J'ai de nombreux amis, j'aime faire la fête, je fais beaucoup de sport et je me mets à travailler sérieusement, au Lycée Jules Haag. J'adore écouter de la musique, aller au ciné et bricoler, réparer ma moto, construire des enceintes, fabriquer mes meubles ... J'ai arrêté de fumer, de boire ... Tout va bien pour moi.
Fin août
2004, à la suite d’une crise d’épilepsie, on découvre que j'ai un angiome au
cerveau, au niveau frontal. Un angiome ou Cavernum cérébral, c'est une anomalie des tissus veineux, dans mon cas cette pelote de petites veines avait le volume d'une mandarine. A certains moments, les vaisseaux se dilatent et ça provoque des maux de tête ou des crises d'épilepsie ... Je venais d’obtenir mon BAC avec mention très bien
et j'allais rentrer en prépa au Lycée Viette de Montbéliard. J'ai fait ma rentrée un peu ralenti par l'effet du traitement anti-épileptique, mais je me suis accroché ! Durant les années
2005-2006 j'ai subit 5 séances d’embolisation au CHU de Nancy, c'est à dire que le chirurgien introduit par l'artère fémorale un cathéter jusqu'au cerveau pour déposer des petites boules de résine qui vont boucher les veines inutiles de l'angiome. Cela comporte un risque hémorragique significatif et lorsque les vaisseaux sont trop petits ou mal placés, il faut recourir à une autre technique. C'est pour cela que le vendredi 13 avril 2007, j'ai eu une séance de radiothérapie stéréotaxique, toujours au CHU de Nancy,
pour finir de réduire mon angiome, en provoquant une sclérose des vaisseaux restants. Je pensais que bientôt je serais définitivement débarrassé de cette saloperie ! En raison de son emplacement, mon angiome n'était pas opérable, sauf à prendre le risque de me paralyser une partie du corps ou me rendre aphasique. Tout cela, c'est un peu technique, pardonnez-moi.
Le 8 mai
2007, alors que je termine ma première année d’école d’ingénieur à l’Ecole des
Mines de St Étienne située à Gardanne (ISMEA), j'ai une hémorragie cérébrale
vers 12h. Je suis pris rapidement en charge par les pompiers qui doivent
attendre un long moment sur le parking de la cité universitaire. En effet, le
médecin régulateur qui est un remplaçant n’arrive pas à prendre de décision. Il n'écoute pas ma sœur qui est là et lui indique que j'ai un angiome, que j'ai été soigné à Nancy ...
J'arrive à 15h15 à l'hôpital de la Timone à Marseille, à 30 km, où je suis admis au service de neurochirurgie. Il
n’y a qu’un chirurgien, il est déjà occupé en salle d’opération ( jour férié
…). Je rentre au bloc vers 18h30, pour en ressortir à 23h30. Du fait d’une
attente anormalement longue, l’hémorragie fut très importante, comprimant
fortement mon cerveau. Le lendemain, les médecins réanimateurs annoncent à ma
famille que je suis tétraplégique et probablement un
« légume » (sic), si je ne décède pas dans les trois mois. Vers le 20
mai nous apprenons qu’il y a eu une anomalie dans le traitement de
radiothérapie à Nancy, un léger décalage de faisceau. je suis concerné, mais
le radiothérapeute indiquera plus tard que ce fut probablement sans effet …
Après un
mois passé à l'hôpital de la Timone, sortant lentement du coma, mais ne
bougeant que les yeux, je suis admis au CHU Jean Minjoz de Besançon (6 juin
2007). Je séjourne au service d’hospitalisation de Neurochirurgie pendant un
mois où je vais connaitre un ensemble d’incidents surréalistes, beaucoup de
négligences, de maltraitances aussi. Je contracte une infection nosocomiale dès
le premier jour lors du changement de sonde urinaire et s'ensuivent de fortes poussées de
températures, dont l’explication exacte sera fournie lorsque je quitterai le
service... Je souffre de sous- alimentation (1500 kcal/j, alors que je suis
devenu très spastique - fortes contractions musculaires), de déshydratation, de mycoses. On ne m'administre
aucun traitement adapté, les médecins indiquant à ma famille que mon état est
dû aux atteintes de mon système nerveux central qui ne gère plus ma température
corporelle … qu’il ne faut pas attendre d’amélioration. Je perds près de 30 kg,
pour ne peser que 50kg pour 1m87. On peut penser que j'ai subi un acte
d’euthanasie passive.
Mourant, à
la demande de mes parents désemparés, je suis pris en charge par le Service
des Soins Palliatifs, où je séjournerai durant un mois et demi. Les médecins identifient
à nouveau l’infection nosocomiale (un “serratia”, bactérie bien connue dans le
Service de Neurochirurgie !) et appliquent un traitement ad’ hoc. Je suis réhydraté, réalimenté, et je subis un bilan complet. Mon organisme récupère
rapidement une partie de sa vitalité. Ma prise en charge dans ce
service fut exemplaire. C’est là que l’espoir est revenu, le rire aussi, j'esquissais de mieux en mieux de petits sourires lorsque ma sœur Cécile
plaisantait avec moi ou me stimulait en faisant le pitre ! Depuis, malgré
des moments parfois difficiles, le rire est toujours présent autour de moi.
Chez nous l’humour est permanent, ce qui m'a permit de vite oublier le coté dramatique
de la situation et de rester dans le mouvement de la vie, dans l’action,
d’avoir des projets.
Le 20 août 2007, je suis transféré au Centre de
Rééducation des Salins de Bregille à Besançon, dans le service pauci-relationnel. Le lendemain, je me mets
spontanément à parler. Je parle aussi en anglais et en allemand, ma voix est
faible, ma capacité respiratoire est réduite et ma respiration n’est plus
synchronisée avec la parole, mais la communication devient tellement plus
facile ! Mes parents découvrent que j'ai gardé une mémoire intacte hormis pour la
période proche de l’AVC. Grâce aux efforts de mon entourage, je fais des
progrès sensibles avec mon avant bras droit, puis j' arrive à tenir ma tête. En
décembre 2007, afin de réduire ma spasticité, que les fièvres ont énormément
augmenté, on me pose au CHU de Dijon une pompe à Baclofène, un myorelaxant. Au
second remplissage de la pompe, aux Salins de Bregille, début janvier 2008, une
confusion sur la concentration du produit dans les ampoules débouche sur un
surdosage du produit, 4 fois la dose (dose pouvant être létale). On indique à mes parents que mon cerveau se dégrade, que mon état va se détériorer fatalement. Il faudra
5 jours pour que le médecin se rende compte de son erreur. Cependant, ensuite je resterai avec une surdose de
Baclofène d’environ 20% durant six mois, ce qui me laissera amorphe, gênant ma
rééducation et m’empêchant de parler ! Il faudra un changement de médecin pour
amorcer la baisse de dosage du Baclofène (à ce jour, grâce à mon travail,
j'ai moins de 10 fois la dose de départ, ce qui se produit rarement). Durant tout
ce séjour aux Salins de Bregille, où j' étais dans une chambre réservée aux pauci-relationnels,
tout fut fait pour empêcher mes parents de me stimuler, aussi
incroyable que cela puisse paraître. L’établissement proposait 2 séances de kiné
de 20 mn par jour en semaine dont souvent celle de l’après midi était annulée,
alors qu’il fallait au moins 2 heures de mobilisation par jour. Les soignants
trouvant que ma famille était trop présente, on réduisit pour eux les horaires
des visites et on présenta à mes parents un contrat de soins. L’établissement
s’engageait en 2 lignes à me prodiguer les soins que nécessitait mon état,
et ma famille, avec une liste d’une page d’interdictions, s’engageait à ne plus
me toucher ! Incroyable, mais véridique, heureusement, quelques soignants
voyaient que l’aide apportée par mes parents me permettait de faire
des progrès que l’équipe médicale n’avait pas envisagés, au contraire, et
permirent à mes parents d’agir. Mon père m'a lavé les dents tous les soirs durant plus d'une année, m'aidant à recracher en me penchant la tête, sinon j'avalais tout ... A force j'ai réussi à ne plus avaler, puis à renvoyer l'eau en avant et enfin à bien recracher ... Ce n'est pas très glamour, mais c'est ainsi. J'ai beaucoup travaillé les grimaces pour contrôler mon visage, mes expressions. Et un jour, j'ai pu siffler ! Tout ceci parait dérisoire, mais pour moi c'était des victoires. Quand vous êtes allongé, que vous avez des démangeaisons et que vous ne pouvez rien bouger, imaginez comme ça peut être pénible, comme ça peut vous mettre les nerfs en pelote. Alors quand votre bras arrive à atteindre de plus en plus de parties de votre corps, imaginez le soulagement, le plaisir de ne plus être à la merci de la bienveillance des autres ... quand ils sont disponibles. Parfois vous n'avez même pas de sonnette à portée de main !
A la fin de janvier 2009, j'ai subit une
opération portant sur le rallongement des tendons d'Achille raccourcis durant mes deux premiers mois d’hospitalisation sans soins de kinésithérapie ni calage
anti équin…). Au cours de ces longs
mois, mes parents avec parfois l’aide d’amis ont étirés sans relâche mes
membres très spastiques pour éviter les rétractions ligamentaires, évitant ainsi les
déformations et permettant une possible récupération de la mobilité et de la
dextérité. La motricité de mon bras droit est stimulée sans cesse. Dès juillet 2008
je peux utiliser le clavier d’un ordinateur, écrire, échanger sur le net avec mes amis. A cette époque les médecins rééducateurs n’imaginaient pas que je
puisse récupérer davantage, surpris des progrès déjà obtenu. Ils peuvent savoir
que la plasticité cérébrale existe, ils ne font pas toujours le maximum pour la
stimuler, englués dans les habitudes de fonctionnement du Centre, dans des
protocoles de rééducations frileux qui évitent le « risque », même
celui de s’en sortir !
De début
mars au 11 avril 2009, je parts en Centre de Rééducation à Héricourt. L’effet
de l’isolement et une prise en charge médiocre fait que non seulement je ne
progresse plus, mais je régresse et déprime. C'est alors que je fut hospitalisé au
domicile de mes parents (en H.A.D.). (Lors d’un séjour de répit en juin 2013,
au Centre de rééducation d’Héricourt, j'ai constaté avec bonheur les
changements intervenu dans le service de rééducation, et le comportement du
personnel plus à l’écoute, plus ouvert, plus humain).
Dès mon
retour, je montrai mon désir de récupérer malgré ma fatigabilité cérébrale, allant chaque jour jusqu’au bout
de mes possibilités. A cette époque, ma sœur qui était installée aux États unis avec son mari, était à Besançon pour deux semaines. Il fut alors décidé que nous irions
les retrouver à New-York en septembre 2009 … C’était complètement fou d’imaginer un
tel voyage avec moi, si fragile, qui ne supportais pas de passer plus de 3
heures en fauteuil. Ce projet inquiéta les médecins. Leurs arguments étaient
fondés, car je ne pourrais pas tenir assis toute la durée du voyage,
c'est-à-dire près de 15 heures à l’aller, depuis Besançon, et bien davantage au
retour. Que se passerait-il si j'avais de fortes douleurs, une fatigue trop
importante ? … Il fallait me préparer, m'endurcir ! Le but était principalement de muscler mes fesses et de m’entrainer sur le plan cardio-vasculaire. Mes parents me mettaient déjà beaucoup debout en me tenant, ils intensifièrent les
séances. Un beau soir d’août 2009, alors que la séance de verticalisation se
faisait dehors, j'ai soudain réussi à relâcher mes genoux, fléchir les jambes, puis me relever ! L’émotion était à son comble, je répétais de nombreuse fois
l’exercice. Très vite mes muscles fessiers furent assez toniques pour supporter
5 ou 6 heures de fauteuil. La résistance physique augmenta et la fatigue
cérébrale diminua sensiblement. J' était très motivé ! Lorsque le moment du
départ arriva, l’inquiétude était peu présente. Le voyage se déroula au mieux
malgré l’inconfort d’un vol en 2ème classe … pour une personne de
grande taille et paralysée ! Mes parents me mirent debout
plusieurs fois durant le vol, dans des conditions assez surprenantes et
mouvantes. Mon ami Manu faisait partie de l'équipage, ce qui améliora bien des choses. Les retrouvailles à l'aéroport Kennedy de New York et le séjour furent un moment de grand bonheur
pour nous tous. Je surpris tout le monde par ma motivation et ma résistance,
supportant des journées de 12 heures dans les rues de Manhattan ! Durant 8
jours j'eus un enthousiasme exceptionnel pour visiter la Grosse Pomme. C’est une ville
impressionnante, mais assez pratique pour s’y promener en fauteuil, les
trottoirs sont larges, le métro plutôt vieillot est accessible, et les gens
sont très courtois, ne vous bousculent jamais et sont toujours prêts à vous
aider … c’est assez différent de Paris, hélas (où le métro n’est pas accessible
et où vous gênez tout le monde ou presque !). Le retour se passa bien,
sans problème, avec pour tous une bonne dose de fatigue vite récupérée. Cette
expérience montra que j'avais beaucoup plus de ressources qu’on ne pouvait
l’imaginer et que mon caractère et ma pugnacité m’aidaient à dépasser
certaines limites.
Depuis, je
progresse régulièrement. C’est un travail quotidien, permanent, qui permet ces
avancées. Mes journées et mes semaines sont bien remplies : 10
séances de kiné par semaines, une d’ergothérapie, une d’orthophonie, du chant,
de l’écriture, lecture, massages, jeux, verticalisation, exercices physiques
divers avec les auxiliaires de vie et mes parents très présents dans toute la
rééducation, bien que tous les deux âgés de 60 ans soient toujours en activité.
Marie-Pierre, ma mère, est employée au CHRU de Besançon, en
radiothérapie, où elle assure les consultations d’accueil. Denis, mon père, est
artisan dans le secteur de la gravure et son atelier est dans notre maison
familiale. Grâce à tout ce travail, j'ai retrouvé l’usage de mon bras droit
presque intégralement. Mon bras gauche va de mieux en mieux, et comme je
mange seul, la main gauche participe petit à petit au repas, d’ici quelques
mois je pourrai sans doute couper ma viande seul. je tiens bien ma tête
sans avoir besoin d’un appui. Je bouge un peu mes jambes, je fais des flexions
ce qui aide beaucoup pour les transferts. Les séances de verticalisation durent
de plus en plus longtemps; souvent plus d’une heure. J'ai retrouvé beaucoup d’adresse avec mon bras droit (lancement et réception d’une balle, repas).
En 2009, le
Lions Club m'a offert un Motomed (système de pédalage assisté pour la rééducation
des bras et des jambes, très onéreux). Cette même année l’association Deoweed fut créée afin de m'aider ainsi que ma famille. Elle me permet de me procurer les moyens
d’améliorer ma rééducation, mon environnement.
En 2010, je progresse de jours en jours. Je commence à contrôler quelques mouvements
de mon bras gauche. Ma fatigabilité diminue sensiblement. Je recommence à
écrire quelques mots avec ma main droite (j'étais gaucher). La station debout
est de plus en plus aisée. Je contrôle de mieux en mieux ma statique, même si j'ai encore beaucoup à faire. Tous ces
progrès me permettent de faire de plus en plus d’activités: J'ai fait du ski
tandem avec l’association Apach’Evasion, j'ai participé deux fois au raid
«Handi-Forts», en 2010 et 2012. J'effectue des sorties en «Joëlette» avec les
membres de l’association. Je vais à la piscine au COPC quand c’est possible
(très rarement, hélas !!!), l’eau me permet de bouger plus facilement, à
condition d’être assez chaude … En 2011, l’association a financé l’acquisition
de barres parallèles. En effet, maintenant je suis capable de me tenir debout
entre les barres, certes avec beaucoup d’effort et de concentration. Ma fatigue
cérébrale reste encore importante, mais l’amélioration est incomparable avec
celle des 2 premières années. En septembre 2012, j'ai fait un saut tandem en
parachute à l'aérodrome de La Vèze, près de Besançon, avec une belle chute libre, me "lançant"
de 4000 m d’altitude, accompagné de mon père, sous le regard plus
qu’inquiet de ma mère ! Maintenant ma voix est plus assurée et je
chante de mieux en mieux au prix de beaucoup de concentration et de travail.
Fin 2012, un
peu imprudemment, mais pour concrétiser l’idée d’une promesse, une dalle fut
coulée par mon père à l’emplacement prévu pour mon futur logement adapté ... En 2013,
l’étude du permis de construire débute et rencontre un problème important car
il n’est pas possible de construire une deuxième habitation sur une même
parcelle dans la zone du P.L.U. où nous résidons, à Palente. Cependant, après
quelques réunions avec la mairie de Besançon, une dérogation sera faite pour
raison sociale. Les travaux ont commencé au printemps 2014. Deux sponsors
principaux, et d'autres, vont nous aider pour cette réalisation. Cette habitation
devrait être terminée en 2015, pour mes 30 ans ! Les travaux seront
menés par ma famille, les amis et les bénévoles fédérés autour de ce projet
ambitieux soutenu par l’Association Deoweed. Je vis depuis plus de 5 ans dans le séjour de mes parents, certes, spacieux et confortable.
Pour 2014,
il est prévu aussi de changer mon fauteuil électrique dont les capacités de
franchissement sont médiocres. Le nouveau fauteuil comportera des fonctions de
domotique utiles pour mon autonomie, des positions variées du siège, la possibilité de m'allonger et une verticalisation parfaite. Le coût sera d’un peu plus de 30000
€ dont 10000 € environ seront pris en charge par les assurances sociales et la
M.D.P.H. du Doubs. L’aide de l’Association Deoweed sera donc indispensable pour
ce complément de financement ...
Pour finir,
voici ce que l’Association Deoweed fait pour financer l’aide qu’elle m'apporte :
il y a d’abord les cotisations d’une centaine d’adhérents, les dons en argent
d’amis de la famille, d’inconnus aussi, les bénéfices des vide-greniers
auxquels l’association participe après avoir collecté, trié et stocké
vêtements, bibelots, livres, petits meubles, etc., l’action annuelle « Paquets Cadeaux »
avec Maison du Monde en décembre (ce qui mobilise plus de 50 bénévoles !),
une vente annuelle de vins est organisée à Besançon courant mai , une autre à
Pontarlier, en juin; un Gala fut organisé en janvier 2013 au Grand Kursaal de
Besançon, animé par la chorale "Les Baladins" réunissant plus de 300 personnes. Le prochain gala est prévu pour le
21 février 2015 au même endroit (Spectacle, danses et repas). Le dimanche 6 avril 2014, la chorale Chant’Espoir
(dirigée par M. Robert VERNET, créateur de la chorale « Les enfants de
l’Espoir) a donné un « coup de pouce » supplémentaire pour m'aider. Grâce à la générosité des membres de la Chorale et à celle du public,
l’association a reçu une somme importante destinée à l'achat du fauteuil. En septembre j'ai reçu un chèque conséquent du Rotary Club du Pays de Montbéliard où 2 de mes anciens profs de prépa au Lycée Viette ont eu envie de m'aider avec leurs amis ...
Les fonds
recueillis par l’Association Deoweed, comme le permettent ses statuts, servent
à financer les équipements de rééducation non pris en charge, certaines
activités de loisir ou de rééducation.
L’association sert aussi à faire connaître mon histoire, à diffuser un
message d’espoir. Nous savons que mon destin aurait pu être pire, que
les médecins auraient pu avoir vu juste, mais parmi les cas les plus
désespérés, certains ne le sont pas … pour peu qu’une chance leur soit
accordée.
C’est grâce
à toute cette chaine de solidarité qui m' entoure qu'il a été possible de trouver
l’aide indispensable pour pouvoir récupérer jour après jour un peu plus
d’autonomie, d’indépendance et de liberté. Comme dit Denis, mon père : « Notre amour
pour notre fils, notre énergie n’auraient pas suffit à franchir seuls tous les
obstacles à surmonter. Il a fallut la volonté et l’envie de vivre de notre fils,
mais aussi l’aide, l’amour, la solidarité et la générosité de nos proches, nos
amis, les bénévoles de l’association Deoweed, toutes celles et ceux que nous ne
connaissons pas toujours et qui pourtant nous soutiennent. Sans eux, où en
serions-nous ? … C’est un long chemin que nous poursuivons avec David, il
a ses difficultés, mais il a surtout ses beautés, ses joies, et ses espérances
… «
Pour
l’avenir, qui sait ? J avance pas après pas, si j'ose le dire ainsi.
Poursuivons le chemin ... et nous verrons !
AJOUTÉ EN 2017 : Mon père à put mener à bien le projet de construction d'un appartement adapté. Avec l'aide financière de l'association et la participation active de nombreux amis, le partenariat avec Creuze Matériaux, Rockwool et Castorama, j'ai pu rentrer dans mon "chez moi" en juin 2016 ! Ce fut une étape formidable pour moi en terme d'indépendance et d'autonomie. Un merci particulier aux deux chevilles ouvrière de ce beau projet, Denis et Jacques !
J'ai connu quelques nouvelles péripéties durant cette période 2015-2017... l'une administrative et financière avec la perte de mon allocation adulte handicapé, l'autre matérielle avec une panne récurrente sur mon nouveau fauteuil ! Dans le premier cas j'ai dû attendre un an et de nombreuses démarches pour récupérer environ 8000 € qui m'étaient dus. Dans le second cas, après 18 mois d'explications, de justifications et de pannes, la pièce fut modifiée et le problème réglé. Comme c'est épuisant pour mon père de mener à bien tous ces combats, car pour aboutir il faut réellement lutter !
*Deoweed (di-owid)
: C’est le surnom donné par mes
amis en Inde, pays que j' affectionne et où je me suis rendu à 3 reprises entre 2004 et 2006. Je souhaite pouvoir y
retourner prochainement …